Eesti Puuetega Inimeste Koja tagasiside Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmise eelnõule

Eesti Puuetega Inimeste Koda toetab eelnõu, millega lisatakse harvikhaiguste loetellu
diacylglycerol o-acyltransferase 1 puudulikkus ning võimaldatakse selle diagnoosiga lastele
puudega lapse toetuse maksmist harvikhaiguse esinemise tõttu.

Lisaks edastame täiendavad tähelepanekud ja ettepanekud meie liikmesorganisatsioonide
poolt.

Eesti Vähiliidu tähelepanekud:
Eesti Vähiliit peab oluliseks põhimõtet, et raske ja pikaajalise haigusega lapse ning tema pere
toetamisel lähtutaks võimalikult varakult haiguse tegelikust mõjust ja sellega kaasnevatest
lisavajadustest. Haigusest tulenevad täiendavad kulud, ravivajadus ja pere koormus võivad
tekkida juba enne seda, kui lapsel on välja kujunenud või tuvastatud puude raskusaste.
Eesti Vähiliit soovib juhtida tähelepanu ka laiemale põhimõttelisele küsimusele. Peame
oluliseks, et sotsiaaltoetuste süsteemi arendamisel lähtutaks senisest enam inimese või lapse
haigusest tulenevast tegelikust abivajadusest ja lisakuludest, mitte üksnes formaalselt
tuvastatud puude raskusastmest. Sama küsimus puudutab ka vähihaigeid lapsi ja nende peresid,
kelle puhul võivad diagnoosi, aktiivravi ja ravi kõrvaltoimetega kaasneda märkimisväärsed
täiendavad kulud, hooldusvajadus ning pere tavapärase elu- ja töökorralduse muutumine.

Eesti Vähiliit peab vajalikuks, et tulevikus analüüsitaks süsteemselt, kas sarnast
diagnoosist ja tegelikust abivajadusest lähtuvat toetamise põhimõtet oleks põhjendatud
rakendada ka teiste raskete haiguste puhul, sealhulgas laste onkoloogiliste haiguste
korral. Oluline on, et vajalik sotsiaalne tugi jõuaks lapse ja pereni võimalikult varakult
ega sõltuks olukorrast, kus haiguse raske mõju on meditsiiniliselt selge, kuid pikaajalise
või korduva menetluse tõttu abi saamine.

Toetame oma võrgustikuliikme Eesti Fenüülketonuuria Ühingu seisukohta, mille
kohaselt peab harvikhaiguste toetus olema elukaareülene, mitte ainult kuni 18.
eluaastani. Põhjuseks asjaolu, et diagnoos ei kao 18. eluaasta täitumisel ning diagnoosist
tingitud suurenenud toetusvajadus seega püsib. Eesti Fenüülketonuuria Ühing näeb oma
liikmete seas väga selgelt, et kogu lapseea käigus hästi ohjatud ravi ja pingutused saavad peale
harvikhaiguste toetuse õiguse kadumist tugeva löögi – patsiendi raviskeem ei muutu ja sellega
seotud kulud pigem kasvavad, kuid vajalik toetus puudub. Patsientidele ei määrata üldjuhul ka
puuet, sest nende tubli töö haiguse ohjamisel on ennetanud puude tekkimist.