Postimees. arvamus. Ann Õun, Eesti Fenüülketonuuria Ühing: Täisealiseks saamine ei ravi pärilikku haigust. Miks riik vastupidist eeldab?

• Eestis on harvikhaiguste varajane sõeluuring edulugu, kuid toetus lõpeb 18. eluaastal.
• PKU ja teiste harvikhaiguste ravi eeldab eluaegset kallist ravitoitu, mida täiskasvanud ei saa.
• Praegune kord karistab eduka raviga noori, sest puuet ei tuvastata, kuid ravikulud ei kao.

Eesti on üle 30 aasta panustanud sellesse, et pärilike haigustega lapsed saaksid alustada elu võimalikult tervena. Ent mis mõte on aastakümneid kestnud pingutusel, kui täiskasvanuks saades peab inimene hakkama ise otsima raha oma eluks vajalikule ravile?

1993. aastal hakati Eestis vastsündinuid testima fenüülketonuuria (PKU) suhtes. Tänaseks on sõeluuringute programm laienenud 23 kaasasündinud haigusele. See on Eesti tervishoiu vaieldamatu edulugu: varane diagnoosimine ja õigeaegne ravi hoiavad ära raskeid ja pöördumatuid tervisekahjustusi.

Sellel edulool on aga valus vastuolu. Riik käitub mõne harvikhaigusega patsiendi puhul nagu aednik, kes hoolitseb aastakümneid noore puu eest, kuid raiub siis läbi selle juured. Praegu lõpeb harvikhaigusega lapse toetus 16-aastaselt, alates 2027. aasta veebruarist pikeneb see 18. eluaastani. Haigus ja ravivajadus aga lapsepõlvega ei lõpe.

Kaheksa eurot makaronipaki eest ei ole luksus, vaid ravikulu

Fenüülketonuuria on pärilik ainevahetushaigus, mille korral ei suuda organism aminohapet fenüülalaniini tavapäraselt lagundada. Ilma ravita kahjustab selle aine kuhjumine aju, põhjustades raskeid neuroloogilisi ja kognitiivseid häireid. Õigeaegse ja järjepideva raviga on neid tagajärgi võimalik täielikult vältida.

PKU patsientide ravi seisneb eluaegses ranges dieedis: piirata tuleb fenüülalaniinisisaldust toidus ning tarbida spetsiaalseid aminohappesegusid ja madala valgusisaldusega toiduaineid. Tavapoest neid põhitoiduaineid ei leia. Neid tuleb tellida välismaalt ja nende hind on tavatoidust kordades kõrgem.

Näiteks maksab PKU patsiendile sobiv 500-grammine makaronipakk 6–8 eurot, mis teeb kilohinnaks 12–16 eurot. Samamoodi vajavad nad spetsiaalset jahu, leiba ja muid asendamatuid toiduaineid. Kui enamiku inimeste jaoks oleks nii kallis makaronipakk erandlik luksusost, siis PKUga inimesele on see igapäevase ravitoitumise vältimatu osa.

Meditsiiniliselt vajalik ravidieet ei ole maitse-eelistus ega elustiilivalik. Ometi puudub Eestis täiskasvanud PKU patsientidele riiklik süsteem, mis tagaks ravitoidu hüvitamise.

Eduka ravi taga on terve perekonna aastatepikkune töö

Kui sõeluuringuga avastatud haigusega laps kasvab terveks ja iseseisvaks täiskasvanuks, pole see üksnes meditsiini saavutus. Selle taga on terve perekonna igapäevane töö: toiduainete koostise kontrollimine, koguste arvestamine, eraldi toidu valmistamine, pidev eneseharimine ning kokkulepped lasteaedade ja koolidega.

Lisaks tuleb last õpetada oma haigust mõistma ja ravirežiimi järgima ka siis, kui kõik teised saavad süüa tavatoitu. See töö kestab kogu lapsepõlve, iga päev ja igal toidukorral. Selle pingutuse eesmärk on kasvatada lapsest iseseisev täiskasvanu, kes saab ühiskonnas täisväärtuslikult osaleda ja sinna panustada.

Siin peitubki süsteemi absurd. Kui ravi on olnud edukas ja raskeid kahjustusi pole tekkinud, ei tuvastata noorel puuet ega töövõimetust. Toetus kaob, kuigi haigus ei ole kuhugi kadunud ega ravikulud vähenenud. Praegune süsteem karistab neid, kelle ravi on olnud edukas.

Kas me tõesti eeldame, et 16- või 18-aastane harvikhaigusega noor suudab õpingute ja iseseisva elu alustamise kõrvalt kohe ise katta oma kuluka ravitoitumise? Miks peab tema võimalus tervena püsida sõltuma pere rahalistest võimalustest?

Riik tunnistas probleemi, kuid lahendas selle vaid pooleks teeks

2020. aastal jõustus oluline seadusemuudatus. Loodi võimalus maksta harvikhaigusega lapsele toetust ka siis, kui tal ei ole tuvastatud puuet, kuid ilma ravita oleks puude väljakujunemine vältimatu.

See oli põhimõtteliselt õige otsus – riik tunnistas, et ravi edukus ei tohi olla põhjus jätta inimene abita. Paraku jäi lahendus poolikuks, sest toetus on seotud eaga (praegu kuni 16, peagi kuni 18 eluaastat). See ei lahenda põhiprobleemi.

Täisealiseks saamine ei ravi pärilikku ainevahetushaigust. Fenüülketonuuria ei kao 18. sünnipäeval ning ravitoidust loobumine kahjustab ka täiskasvanu tervist, vaimset heaolu ja töövõimet. Kui ühiskond on investeerinud sellesse, et vältida lapseeas tervisekahjustusi, peab ravi jätkuma ka täiskasvanueas. Vastasel juhul laseme senistel investeeringutel lihtsalt tuulde lennata.

Harvikhaigusega lapsest saab harvikhaigusega täiskasvanu

See probleem ei puuduta ainult fenüülketonuuriat. Me kõik teame Lastefondi ja teiste heategevusfondide kampaaniaid, mis aitavad lapsi, keda riik ei toeta. Aga ka need lapsed kasvavad suureks.

Eesti Fenüülketonuuria Ühing on viimasel kolmel aastal suutnud hankida liikmete ravitoiduks raha riikliku harvikhaiguste toetusmeetme kaudu. Oleme selle eest tänulikud, kuid tähtajaline projektirahastus ei saa olla eluaegse ravivajaduse lahendus.

Patsient peab saama oma ravitoitu iga päev, sõltumata sellest, kas MTÜ-l õnnestub järgmiseks aastaks toetust taotleda või mitte. Ravi järjepidevus ei tohi sõltuda ühingu projektikirjutamise oskusest ega annetajate heatahtlikkusest. Vabatahtlike läbipõlemisest siinkohal rääkimatagi.

Lahendused on olemas. Vaja on otsustust.

Üks võimalus on muuta harvikhaigusega lapse toetus elukaareüleseks, et põhjendatud lisakulude katmine jätkuks ka täiskasvanuna. Teine võimalus on luua sarnaselt mitmele teisele Euroopa riigile ravitoidu hüvitamise süsteem, kus arst kirjutab vajaliku eritoidu välja retseptiga.

Süsteemi nimetus polegi oluline. Tähtis on põhimõte: meditsiiniliselt vajalik ravi ja ravitoit peavad olema kättesaadavad, sõltumata patsiendi vanusest, puude raskusastmest või sissetulekust.

Me ei nõua kellegi toidueelistuste kinnimaksmist. Jutt käib tõenduspõhisest ravist, mis säilitab inimese tervise ja töövõime. Seda tuleb käsitleda tervishoiuinvesteeringuna, mitte pelgalt sotsiaalkuluna.

Eesti on tõestanud, et suudab harvikhaigusi varakult avastada ja tagajärgi ennetada. Nüüd tuleb astuda järgmine samm: tagada, et lapsena alustatud ravi saaks jätkuda kogu elu.

Sest kui riik on aidanud puul kasvada tugevaks, ei tohi ta täisealiseks saades selle juuri läbi raiuda.

Kolm põhiteesi

• Eesti vastsündinute sõeluuringud on tervishoiu edulugu, kuid varase diagnoosimise ja ravi tulemused satuvad ohtu, kui täiskasvanud patsiendid jäetakse vajaliku toeta.
• Harvikhaigusega lapse tervise taga on aastatepikkune ravi ja perede järjekindel töö. Haigus ja sellega kaasnevad kulud ei kao täisealiseks saades.
• Riik peab tagama elutähtsa ravi ja ravitoidu kättesaadavuse kogu eluks, sõltumata patsiendi vanusest või puude raskusastmest.

Avaldatud Postimehes 20.10.2026: https://tervis.postimees.ee/8567984/arvamus-taisealiseks-saamine-ei-ravi-parilikku-haigust-miks-riik-vastupidist-eeldab