Kutse harvikhaiguste päeva konverentsile “Kui patsiendid sosistavad, siis otsustaja vaikib” 02.03.2026

Harvikhaiguste päeva konverents “Kui patsiendid sosistavad, siis otsustaja vaikib“

02.03.2026

9.15 Hommikukohv

I SESSIOON: Patsiendiorganisatsioonid Euroopas ja Eestis. Selleks, et patsiendiorganisatsioonide häält kuulda, tuleks nad kõigepealt luua

9.45-10.00       Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Mis on muutunud pärast eelmisi konverentse?

10.05-10.35    Anne Hugon, Pariis, Prantsusmaa – Building Partnerships for Rare Diseases:
Collaboration and Innovation with ERN ITHACA and Patient Associations

10.40-11.00    Tuuli Seinberg, EPIKoda
Patsiendiorganisatsioonid Eestis

11.05-11.25    Miia Kattel ja Elis Riin Tars-Hurt
Kuidas ja miks ma lõin EDS ühingu kui uue patsiendiorganisatsiooni

11.30-12.30     Lõuna

II SESSIOON:  Mis on muutunud pärast eelmisi harvikhaiguste päevi? Kes seisab selle eest, et uudne ravi jõuaks Eesti patsiendini, Retti sündroomi näitel.

12.30-12.50   Andres Müürsepp, Ravimitootjate Liidu hindamiskriteeriumite ekspertkomisjoni liige
Harvikravimite kättesaadavust mõjutavad hindamiskriteeriumid

12.55-13.15    Marko Tähnas, Tervisekassa
Eesti ultraharvikravimite seadusemuudatusest

13.20-13.40    Laura Tamm ja dr Eve Õiglane-Šlik, Tartu Ülikooli Kliinikum
Franka lugu

13.45-14.10    Prof. Hilde van Esch, Leuven, Belgia
Retti sündroomi uutest teadusavastustest

14.15-14.35   Kohvipaus

III SESSIOON: Kes on see institutsioon, kes seisab harvikhaiguste eest – arst, teadlane või riik?

14.35-14.45    Prof. Katrin Õunap, Tartu Ülikooli Kliinikum
Harvikhaiguste keskus ja harvikhaiguste register – miks on neid vaja?

14.50-15.10    Prof. Irja Lutsar, Riigikogu liige
Kuidas saab riik aidata harvikhaigustega inimesi?

15.15-15.30     Mari Sepp, Tartu Ülikool
Kuidas saab teadlane aidata harvikhaigustega inimesi?

15.35-15.55     dr. Terje Kukk ja dr. Mari-Anne Vals, Tartu Ülikooli Kliinikum
Erinevate institutsioonide koostöö Emma loo näite varal

16.00-17.00     Ümarlaud – kuidas võimestada patsiendiorganisatsioone?

17.00               Võrgustumise suupisted pärast konverentsi

Korraldajatel on õigus kava muuta
Konverentsil on viipekeele ja kirjutustõlge ning sünkroontõlge.
Otseülekanne ja salvestus lehel kliinikum.ee/harvikhaigused
Nordic Hotel Forum, Viru väljak 3, Tallinn

Registeerumine konverentsile SIIN
Vaata lisa: Harvikhaiguste päeva konverents 2026 / Rare disease day conference 2026 – Harvikhaigused