Virumaa Teataja. Marianne Kuzemtšenko, Eesti Autismiliit: “On müüt, et laps kasvab autismist välja. Ei kasva paraku”

Aprilli alguses tähistatakse kogu maailmas autismiteadlikkuse päeva. Autismiliidu juhatuse esimehe Marianne Kuzemtšenko ja juhatuse liikme Tiina Uusma sõnul on see vajalik traditsioon, sest teadlikkust pole piisavalt ja väärarusaamad levivad laialt.

Miks on sellise päeva tähistamine endiselt vajalik?

Marianne Kuzemtšenko (M. K.): Rahvusvahelist autismiteadlikkuse päeva tähistatakse 2. aprillil alates 2007. aastast ja algselt oli selle eesmärgiks suurendada ühiskonna teadlikkust autismist. Aastatega on küll inimeste teadlikkus suurenenud, kuid see pole ikka veel piisav. Ka on tänapäeva infokülluse juures liikvel mitmesugust teavet, mis ei põhine tõenduspõhisel teadusel ja võib suunata inimesi tegema vahel lausa kahjulikke valikuid. Seetõttu on hea rääkida ühel kindlal päeval autismiteemadel rohkem ja selgitada lähemalt, mida tähendab autismiga inimesele igapäevaeluga toimetulek ja millised on ta väljakutsed probleemidega hakkamasaamisel.

Kui inimene pole autismiga kunagi kokku puutunud – kuidas te kõige lihtsamalt selgitaksite, mis on autism?

M. K.: Autism ehk täpsema nimega autismispektri häired (ASH) on elukestev neuroarenguline häire, millele on omane sotsiaalsete vastastikuste suhete kahjustus, suhtlemise eripärad, tegevuse ja huvide piiratus, korduvus ja ühetaolisus. Kuigi ASH-d diagnoositakse kui haigust, ei ole olemuselt tegemist haigusega, mida saab ravimitega ravida. ASH ei võrdu intellektipuudega ega aktiivsus-tähelepanuhäirega, aga need diagnoosid on sageli kaasuvad ja mõjutavad omakorda inimese käitumist ja toimetulekut. Lisaks kaasneb väga paljudel ka sensoorne ülitundlikkus.

Sõltuvalt intellekti ja kõne arengust ning kaasuvatest diagnoosidest erinevad autismiga inimesed üksteisest väga palju, kõik autismiga inimesed on erinevad.

Viimastel aastatel tundub, et autismist räägitakse rohkem kui varem. Kas autismi on tõesti rohkem või oleme lihtsalt hakanud seda paremini märkama ja diagnoosima?

M. K.: Autismi diagnoositakse tõesti rohkem, seda esineb keskmiselt ühel kuni kahel protsendil inimestest. Põhjuseid on mitmeid: diagnoosimine on muutunud täpsemaks ja autismidiagnoosi saamist ei peeta enam häbiks. On kasvanud teadlikkus varasest märkamisest ja lapsed jõuavad varem spetsialistide juurde. Ka täiskasvanute seas on diagnoosimine kasvanud, sest otsitakse selgitust oma varasematele probleemidele ja see võib viia diagnoosini.

Paraku on liikunud olukord veidi selles suunas, et autism on muutunud pisut «moekaks» ja iga autismile omast joont peetaksegi autismiks. Tegemist on siiski kompleksse probleemistikuga, mida diagnoosib psühhiaatriline meeskond. Autismile iseloomulikke jooni on enamikul inimestest, see aga ei tähenda veel automaatselt autismi.

Millised on kõige levinumad valearvamused autismi kohta, millega te oma töös kokku puutute?

M. K.: Müüte ja valesid autismi kohta on levinud aastate jooksul palju. Nii räägitakse sellest, et kõik autismiga inimesed on mingil kitsal alal üliandekad ja erakordse mäluga. Tegelikult on nende seas enam-vähem sama arv üliandekaid kui teiste inimeste seas. Samas on levinud ka vastupidine müüt, et autismiga kaasneb alati intellektipuue. Uuringute põhjal kaasneb eri sügavusega intellektipuue umbes 50 protsendil autismiga inimestest.

On müüt, et laps kasvab autismist välja. Ei kasva paraku, autism on elukestev. Kuid lapse arengu õige toetamine suurendab tõenäosust, et ta õpib oma erisustega toime tulema ning temast saab endaga hästi hakkamasaav inimene.

Tuntud müüt on see, et autismi põhjustab vaktsiinikahjustus. Senised uuringud ei ole seda seost kinnitanud. Autismi esineb ka vaktsineerimata lastel.

Müüt on ka see, et autismiga inimesed on agressiivsed ja ohtlikud. Tegelikult ei tähenda autism, et sellega kaasneks alati agressiivsus. Esineb küll probleemset käitumist, kuid sellel on enamasti selged põhjused ja nende põhjustega tegelemine on üks osa arengu toetamisest.

Et autismi põhjuseks on kasvatamatus, on samuti eksiarvamus, mille on tõenäoliselt põhjustanud see, et autistlikust käitumisest on sageli keeruline aru saada. Kui ei ole näha konkreetset põhjust, miks laps käitub teistest lastest erinevalt, siis on ju lihtne vanemaid süüdistada.

Enamik väärarusaamu tuleb sellest, et inimesed ei mõista teistmoodi olemist või käitumist ning otsivad sellele seletust ning põhjusi. Sotsiaalmeedia võimendab kahjuks kõike, ka valesid ja müüte.

Kuidas erineb autismiga lapse või täiskasvanu igapäevane elu autismita inimese elust? Mis võib olla nende jaoks kõige keerulisem?

M. K.: Igapäevaelu pakub autismiga lapsele ja täiskasvanule hulganisti teistmoodi väljakutseid. Sensoorne tundlikkus on arvatavasti üks suuremaid probleeme. Kuulmistundlikkus takistab keskendumist nii koolis kui ka tööl, teatud helid ja nende tugevus on sedavõrd ärritavad, et autismiga laps ei suuda sellises keskkonnas üldse toimida. Sama võib olla ka lõhnade, maitsete, materjalidega.

Keeruline valdkond on ka suhtlemine: suhtlemisoskused on autismiga inimestel teistsugused ja sageli ei saa nad hakkama tavaolukordades suhtlemisega. Uued olukorrad ja inimesed, aga ka pidevad muutused ümbritsevas, võivad tekitada tugevat hirmu. Rutiinsed tegevused ja olukorrad on tihti lihtsamad mõista ning tunduvad turvalisemad.

Kindlasti on kõige keerulisem leida oma koht elus, alustades õigest lasteaiarühmast ja koolist ning lõpetades töö leidmisega. Kui õppimise osas on olukord veidi parem, õige õppekava ja toetuse leidmine on võimalik, siis tööelus oma koha leidmine on vägagi piiratud ja keeruline. Toetava keskkonna ja heade toimetulekumehhanismide korral on sobiva töövõimaluse leidmine küll võimalik, kuid väga suur väljakutse.

Samas – millised on autismiga inimeste tugevused, mida ühiskond võibolla alati ei märka?

M. K.: Autismiga inimestel on erinevad isikuomadused, nagu ka kõigil teistel. Aga kui autismiga inimestel on toetav ja turvaline keskkond, siis võivad nad olla väga kohusetundlikud ja lojaalsed töötajad. Võttes arvesse seda, et nad vajavad selgust, etteaimatavust ja rutiini, võivad nad olla oma ülesannete täitmisel väga vastupidavad. Erihuvidega tegelemine võib anda põhjalikud ja süvitsi teadmised, mis teevad neist oma alal head spetsialistid. Loodus, reaalained, kirjandus – detailide märkamine ja süvitsi nendega tegelemine võib olla elukutse valikul oluline. Kunstis on täheldatud nende erilist värvitaju ja nende maalid on tähelepanuväärsed. Ülim täpsus ja tähelepanelikkus võivad toetada käsitöö tegemisel, joonistamisel, IT-ga tegelemisel. Kui süveneda inimese võimetesse ja tugevustesse ning pakkuda toetavat keskkonda, siis on autismiga inimesel võimalik anda maksimaalne panus ühiskonna tegevustesse.

Kuidas saavad koolid ja lasteaiad autismiga lapsi paremini toetada?

Tiina Uusma (T. U.): Haridussüsteemil on oluline roll. Lasteaedades võivad autismiga lapsed käia nii tavarühmas kui ka sobitus- või erirühmades, mis on väiksemad ning kus lisaks õpetajatele töötavad lastega tugispetsialistid. Mõnes lasteaias on autismiga lastele loodud spetsiaalsed rühmad, kus laste arv on väike ning töö põhineb individuaalsel lähenemisel.

Koolis võivad autismiga lapsed õppida tavaklassis koos vajaliku toega, kuid paljudele sobivad paremini väike- või eriklassid, kus õpilasi on vähem ning õppetöö on selgemalt struktureeritud ja kohandatud lapse vajadustele. Sellistes klassides on oluline kindel päevakava, selged juhised ja individuaalne lähenemine.

Kuigi sellised võimalused on olemas, toovad pered sageli välja kitsaskohti. Sobivaima õppimiskoha ja tugisüsteemi leidmine on väiksemates kohtades keerulisem kui suuremates linnades. Tavaklassides õppivatel lastel on sageli keeruline leida klassi tugispetsialisti ja see pärsib laste õppetöösse kaasamist.

Mida võiks igaüks meist teha, et autismiga inimesel oleks lihtsam ühiskonnas toime tulla?

T. U.: Alustuseks võiksime püüda kuulata ja mõista ning mitte anda kiireid hinnanguid. Suhtlemine on alati kahepoolne. Eduka koostöö alus on mõistmine, sobiva abi ja toetuse pakkumine. Me ei pruugi alati lõpuni mõista autismiga inimese teistsuguse käitumise põhjusi, kuid võiksime soovida aidata.

Kuna suurem osa inimese elust on täiskasvanuelu, on äärmiselt oluline toetav töökeskkond, kus autismiga inimese eripärasid mõistetakse ja aktsepteeritakse. Sellises kollektiivis arvestatakse tema vajadusega selge struktuuri, kindla töökorralduse ja rahuliku tööruumi järele. Kolleegide mõistmine ning vajadusel lihtsate kohanduste tegemine, mis aitavad tal oma tööd teha – sellisest kollektiivist võib autismiga inimese jaoks saada oluline osa tema elust. Samuti annab see inimesele enesekindlust, turvatunnet ja võimaluse oma võimeid täielikult rakendada.

Kas Eestis on peredel piisavalt tuge – näiteks nõustamist, teraapiat või tugiteenuseid?

T. U.: Autismispektri häirega laste peredele pakutakse Eestis mitmesuguseid tugiteenuseid. Pered võivad saada nõustamist ning lapse arengut toetavad sageli spetsialistid, näiteks logopeedid ja eripedagoogid. Vajadusel suunatakse laps teraapiatesse või tugiteenustesse, mis aitavad arendada suhtlemis-, õppimis- ja toimetulekuoskusi.

Probleemideks on pikad järjekorrad spetsialistide juurde, teenuste vähesus ning piirkondlikud erinevused – mõnes Eesti piirkonnas on sobiva teenuse leidmine märksa keerulisem kui teises. Piisavaks ei saa kindlasti lugeda seda, kui teenuse saamiseks peab pere last sõidutama teise omavalitsusse, sest kohapeal spetsialiste lihtsalt ei ole. Spetsialistide vähesus ja pikad järjekorrad on vahel põhjuseks, miks pered ei saa vajalikke teenuseid oma elukohas.

Mis on teie arvates kõige olulisem muutus, mis peaks Eesti ühiskonnas autismi teemal toimuma?

T. U.: Autismi on keeruline mõista just seetõttu, et erisusi on palju, põhjused pole siiani selged ja enamasti kajastatakse ju negatiivseid näiteid. Inimesed peaksid enne mõtlema, kui sotsiaalmeedias oma arvamust avaldavad ja hinnanguid annavad. Autism ei ole moeasi, vaid päriselt keeruline diagnoos, mis mõjutab inimese elu igakülgselt.

Perede toetamisel peaks lähenema individuaalselt kõigile, lastele ja ka täiskasvanutele, kaasamisel hariduses ja tööelus tuleks lähtuda autismiga inimese võimekusest olla kaasatud. Kui ressursside nappusel pole võimalik pakkuda kõigile sobivat tuge, siis tuleb rohkem läbi mõelda, kuidas leida igaühele sobivaim keskkond, mitte jätta laps koos perega otsima võimalusi, mida pakkuda ei suudeta.

Kas olete oma töös näinud mõnda juhtumit, kus veidi rohkem mõistmist oleks autismiga inimese elu oluliselt lihtsamaks teinud?

T. U.: Hoiakutel töökeskkonnas võib olla autismiga inimese elus väga suur mõju. Aastaid kollektiivis edukalt töötanud autismiga inimene tõrjuti töölt välja pärast juhtkonna vahetust. Varasem kollektiiv tundis seda töötajat hästi ja mõistis tema eripärasid – näiteks vajadust kindla rutiini järele, suutmatust toime tulle keskkonnas, kus paljud inimesed korraga räägivad, ning vajadust meeldetuletuse järele, et riideid perioodiliselt pesta ja vahetada. Need eripärad ei takistanud tal oma tööd hästi tegemast ning ta oli oma valdkonnas pädev ja usaldusväärne töötaja. Uuele juhile polnud aga selle töötaja käitumismustrid mõistetavad. Tema eripärasid hakati nägema pigem probleemina kui autismiga inimese toimimise loomuliku osana. Kuna puudus valmisolek neid eripärasid mõista või teha väikeseid kohandusi, muutus töökeskkond töötajale järjest keerulisemaks. Pinge kasvas ning ilmnesid ka käitumismustrid, mida tõlgendati agressiivsusena. Lõpuks koondati inimene, kes oli aastaid oma tööd edukalt teinud. See on selge näide sellest, kuidas vähene teadlikkus võib oluliselt mõjutada autismiga inimese tööelu ja heaolu.

Avaldatud 24.03.2026: INTERVJUU ⟩ Marianne Kuzemtšenko: “On müüt, et laps kasvab autismist välja. Ei kasva paraku”