Täna, veebruarikuu viimasel päeval tähistatakse harvikhaiguste päeva. Selle päeva puhul valmis Eesti Puuetega Inimeste Kojal (EPIKojal) videoklipp, mis annab ülevaate harvikhaigustega inimeste olukorrast ja väljakutsetest.

Euroopas peetakse harvikhaiguseks haigust, mille esinemissagedus on 5:10000. Tänaseks läheneb avastatud harvikhaiguste arv 8000-le. Samal ajal esineb mõni neist haigustest ühel miljonist, ühel kümnest miljonist või ühel miljardist.

Harvikhaigustest on Eestis puudutatud ca 100 000 inimest, nende hulgas on nii haigust põdevad inimesed kui ka nende lähedased.

EPIKoja tegevjuht Maarja Krais-Leosk: „Näiteks geenirikkega ja seega intellekti- ja liikumispuude ja kaasuvate haigustega laste peredes on seotud lisaks vanematele ka pere teised lapsed. Oluline on leida võimalused, et pere tervikuna saaks võimalikult tavapäraselt toimida, vanemad tööl käia, tegeleda eneseteostusega ning pere teised lapsed nautida lapsepõlve ja pere ühistegevusi. See ei ole alati lihtne, kuid halvim, mis saab juhtuda, on pere kapseldumine, jääda üksi ning elada ainult haige ja tema haiguse rütmis.“

Haiguse haruldus paneb selle põdeja ja sageli ka pereliikmed topeltkehva seisu – esiteks on haiguse kohta vähe teada, teiseks puudub ravi või juhul kui ravi on olemas, võib selle hind miljonitesse küündida. Umbes 80% harvaesinevatest haigustest on geneetilist päritolu, ilmnevad väikelapseeas ning neile puudub ravi. Harvikhaiguste ravivõimalused on ahtad – ravi on olemas vähem kui 5%-le haigustest. Teisalt on teaduse arengud võimaldanud viimase kümnendi jooksul teha harvikhaigustele ravimite väljatöötamisele eelnevas teadustöös ja väljatöötamises hüppelise kasvu ning patsiendiorganisatsioonid on üha enam koondumas ja panustamas valdkonna arengusse.

EPIKojal on harvikhaiguste päeva puhul valminud video, mille eesmärk on anda mõne minutiga ülevaate harvikhaigustest ja nende keerulisest maailmast, suurendada inimeste teadlikkust, oskust arvestada ja olla toeks haigetele. Haigele ja tema perele pakutav toetus on hädavajalik, seda nii tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemist, haridusasutustest, sugulastelt, sõpradelt, kohalikust kogukonnast kui ka kogu ühiskonna suhtumisest erivajadustesse:

“Loomulikult oleme suures mures Ukrainas harvikhaigustest puudutatud inimeste pärast, kuivõrd halb või olematu juurdepääs haiglaravile, ravimitele ja erinevatele seisunditele leevendust pakkuvatele protseduuridele ja teraapiatele tähendab otseselt elude kaotust. Tänane harvikhaiguste päev möödub varasematega võrreldes teises meeleolus ja mõtleme Ukraina inimestele“ sõnas EPIKoja tegevjuht Maarja Krais-Leosk.

Harvikhaiguste päevale pühendatud videoklipp on leitav EPIKoja YouTube kanalilt.

Harvikhaigusega inimestel ja peredel ning nendega töötavatel spetsialistidel on võimalik nõu saamiseks pöörduda Tartu Ülikooli Kliinikumi koosseisu kuuluva Harvikhaiguste kompetentsikeskuse poole.