Riigikogu võttis 8. aprillil vastu seadusemuudatused, mis võimaldavad puudega lapse toetust maksta teatud juhtudel ka neile lastele, kellele puuet pole määratud.

Seadusmuudatuse eesmärk on toetada peresid, kelle laste harvikhaigusega kaasnevad olulised lisakulud ning aidata kaasa püsivate tervisekahjustuste ja puude tekkimise ennetamisele. Toetust hakkavad saama sotsiaalkindlustusameti kaudu ka fenüülketonuuria diagnoosiga lapsed, kellel pole puuet pole määratud või ei määrata, ent kes vajavad tuge ravitoidu ostmisel.

EPIKoja tegevjuhi Anneli Habichti sõnul on Sotsiaalkindlustusamet (SKA) viimastel aastatel muutnud puude tuvastamise praktikat. „Nii hakkasid 2019. aasta sügisest puudest ilma jääma näiteks kaasasündinud harvikhaiguse fenüülketonuuriaga lapsed. Need lapsed tohivad sünnist alates süüa vaid kalleid, igas kuus sadu eurosid maksvaid eritoitusid, vastasel korral kujuneb välja intellektipuue ja tekivad muud kroonilised terviseprobleemid. Ühtäkki neil enam puuet ei tuvastatud ning pered jäid ilma puudetoetusest, mis aitas neil varasemalt osaliselt katta kulusid eritoidule,” ütles Habicht.

EPIKoja liikmesorganisatsiooni Eesti Fenüülketonuuria Ühingu südika huvikaitsetegevuse tulemusena on nüüdseks jõudnud Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadusesse lahendus, kuidas neid ja võimalikke teisi samas olukorras harvihaigustega laste peresid saab toetada nii, et lapsele puuet ei määratagi.

“EPIKoda tervitab seadusmuudatust, kuid rõhutab, et puude tuvastamise praktika muutmisest tingitud probleemid tuleb läbi mõelda ja lahendada ennetavalt, mitte tagantjärele,” lisas Habicht.

Muudatus jõustub 1. maist 2020.