Tagasiside ministri määruste muudatustele (patsiendi elulõpu tahteavaldus)

Eesti Puuetega Inimeste Koda  tänab kaasamise eest. Toetame eelnõu eesmärki tagada inimese enesemääramisõigus ja autonoomia olukorras, kus ta ei ole enam ise võimeline oma tervishoiuteenuste osutamise üle otsustama, ning luua selleks ühtne, tervise infosüsteemi kaudu kättesaadav ja ligipääsetav süsteem. Palume enne eelnõude ja rakendusaktide kehtestamist selgitada allpool toodud meie sihtrühma jaoks olulisi küsimusi, ning täiendada seletuskirju ja/või määruste teksti vastavalt. 

1. Otsustusvõime hindamine ja arstlik nõustamine 

Eelnõust ega seletuskirjast ei nähtu, millele tuginedes ja kuidas arst tuvastab, et isik on võimeline mõistma elulõpu tahteavalduse tähendust ja tagajärgi. Samuti ei ole nõustamise sisu kirjeldatud etapiliselt ega detailselt. Praegune sõnastus, et “arstid peavad nõustamise käigus selgitama inimesele tahteavalduse tähendust ja võimalikke tagajärgi”, ei ole rakendatav ühetaoliselt. 

• Palume seletuskirjas tuua täpne ülevaade sellest, kuidas ja millele tuginedes toimub patsiendi otsusevõime hindamine ning selgitada nõustamise sisu etapiliselt ja detailselt.  (seletuskiri, § 106¹⁹ selgitus) 

• Piiratud teovõimega täisealise puhul tekib küsimus, kuidas ja millele tuginedes arst hinnangu annab, sh juhul, kui arsti hinnang läheb vastuollu eestkoste seadmisel tehtud kohtupsühhiaatrilise ekspertiisi või eestkostja arvamusega. Palume selgitada, kas hindaval arstil on vaja või õigus tutvuda eestkoste seadmise menetluses tehtud ekspertiisiga.  (seletuskiri, § 106²⁰) 

• Puudub selgus, mis saab olukordadest, mil arst leiab, et inimene ei ole tahteavaldust koostama võimeline, aga inimene ise enda hinnangul on. Palume selgitada, millises vormis ja kuhu vastav otsus vormistatakse ning kas ja kuidas seda saab vaidlustada.  (eelnõu, § 106¹⁹–106²⁰) 

• Intellektihäirega või puuduva teovõimega isiku puhul peaks arstlik nõustamine olema kohustuslik ja toimuma vahetult isikuga endaga. Eestkostja või tugiisiku antud selgitusest ei piisa. Vajalikud on ka jooksvad, lihtsas keeles koolitused sihtrühmale ning eestkostjate koolitamine.  (seletuskiri, § 106¹⁹) 

• Palume võimaldada arstlikku nõustamist ka korduva tahteavalduse koostamisel, kui inimene seda soovib, kuigi eelnõu kohaselt ei ole see enam kohustuslik. See on eriti oluline krooniliste ja progresseeruvate haigustega inimestele, kelle terviseseisund ja küsimused ajas muutuvad.  (seletuskiri, § 106²⁰: “uut nõustamist läbida ei ole vaja”) 

2. Usaldusisiku roll, vastutus ja ettevalmistus 

Usaldusisiku käsitlus eelnõus ja seletuskirjas on tehniline ning keskendub peamiselt andmete esitamisele ja nõusoleku vormistamisele. Ebapiisavalt on analüüsitud usaldusisikule kaasnevat eetilist, emotsionaalset ja õiguslikku vastutust ning võimalikke riske. 

• Palume seletuskirja täiendada usaldusisiku rolli ja vastutuse sisulise kirjeldusega, tema võimalike riskide ja õiguslike garantiide analüüsiga ning tema ettevalmistamise, juhendamise ja toetamise vajaduse käsitlusega.  (seletuskiri, § 106²³) 

• Palume selgitada, kuidas lahendatakse konfliktid usaldusisiku, patsiendi lähedaste ja tervishoiutöötajate vahel.  (seletuskiri, § 106²³) 

• Palume hinnata, kas iga tahteavalduse koostaja suudab reaalselt leida sobiva usaldusisiku, ning milliseid alternatiive pakutakse sellise isiku puudumisel (nt üksielavad, hooldekodus elavad või sotsiaalselt isoleeritud inimesed).  (seletuskiri, § 106²³) 

3. Krooniliste ja ägedate seisundite eristamine 

Eelnõust peab selgelt nähtuma, et elulõpu tahteavaldust ei rakendata üksnes patsiendi teadvusehäire, hetkelise otsustusvõimetuse või raske hetkeseisundi alusel, ilma et hinnataks konkreetse seisundi pöördumatust, prognoosi ja ravitavust. 

• Palume regulatsiooni või selle rakendamist toetavatesse juhistesse sõnastada selge põhimõte, et ägeda ja potentsiaalselt pöörduva seisundi korral (nt raske hüpoglükeemia, diabeetiline ketoatsidoos, hüperosmolaarne seisund) peab patsiendil säilima võimalus saada asjakohast ravi ka juhul, kui ta ei ole konkreetsel hetkel võimeline oma tahet väljendama.  (seletuskiri, § 106¹⁹) 

• Peab olema üheselt välistatud, et inimese krooniline haigus, puue, vanus, insuliinravi vajadus või muu püsiv terviseseisund iseenesest mõjutaks hinnangut, kas elu säilitav ravi on põhjendatud. 

• Palume tagada, et tahteavalduse koostamisel saab inimene piisava ja arusaadava teabe selle kohta, millistes kliinilistes olukordades tema tahteavaldust võidakse rakendada, ning mõistaks erinevust pöördumatu elulõpu seisundi ja ägeda, kuid ravitava tüsistuse vahel.  (näidisdokument, “Esimene valik”) 

• Näidisdokumendi kriteerium “sõltun igapäevatoimingutes täielikult teistest inimestest” väärib nõustamisel tähelepanu: paljud puuetega inimesed elavad just sellises seisundis täisväärtuslikku elu, mistõttu tuleb nõustamisel selgelt vältida sõnumit, nagu oleks totaalne kõrvalabi vajadus iseenesest põhjus soovida elu säilitavast ravist loobuda. 

4. Ligipääsetavus ja võrdne kohtlemine 

• Palume selgitada, kui kiiresti ja usaldusväärselt jõuab paberil koostatud tahteavaldus reaalselt tervise infosüsteemi ja on patsiendiga kokkupuutuvale tervishoiutöötajale kättesaadav, eriti eakate, puuetega ja krooniliste haigustega inimeste puhul, kellel ei pruugi olla digivõimalusi.  (eelnõu, § 106²¹; VV määrus, § 17 lg 1 p 16) 

• Palume selgitada, kas ja kuidas arvestatakse enne käesoleva süsteemi jõustumist koostatud tahteavaldusi, mis ei ole mingil põhjusel jõudnud terviseportaali. 

• Tunnistaja kaasamise regulatsioon on kaasav lahendus juhuks, kui isik ei saa terviseseisundi või erivajaduse tõttu ise tahteavaldust koostada ega allkirja anda. Palume töötada välja praktilised juhised, kuidas sellise isiku tegelikku tahet (nt suulise väljenduse, silmade abil suhtluse vms kaudu) usaldusväärselt tuvastada.  (eelnõu, § 106²²) 

5. Tühistamise vorminõuded 

Ebaselgeks jääb, miks ei pea tahteavalduse tühistamist allkirjaga kinnitama. Tahteavalduse puhul on tegemist eluliselt olulise otsusega, mille tühistamisel on samuti eluliselt oluline tagajärg ja kaal. 

• Palume tahteavalduse tühistamisel kehtestada samuti allkirja nõue, arvestades otsuse kaalu ja hilisema tõendatavuse vajadust.  (seletuskiri, § 106²⁰: “tühistamist digiallkirjaga kinnitama ei pea”) 

6. Rakendamise kontroll, järelevalve ja vaidlustamine 

Eelnõust ega seletuskirjast ei nähtu, kuidas dokumenteeritakse otsus tahteavaldust rakendada või mitte rakendada. See on oluline lünk, arvestades, et tervishoiuteenuste korraldamise seaduse § 4² nõuab juba tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimist ja isikuandmete töötlemise jälgitavuse tagamist. 

• Palume täiendada eelnõu või seletuskirja selgitusega, milline kontrolli- ja järelevalvemehhanism kohaldub olukorras, kus patsiendil või usaldusisikul tekib põhjendatud kahtlus, et tahteavaldusega ei ole nõuetekohaselt arvestatud, ning kelle poole sellisel juhul pöörduda. 

• Palume tuua seletuskirjas lahtine loetelu olukordadest, mis on kaetud põhimõttega “muud elulõpu juhised ja eelistused, mis väljendavad patsiendi soove, kuid ei ole tervishoiutöötajale õiguslikult siduvad”.  (eelnõu, § 106¹⁸) 

7. Teavitus ja koolitus enne jõustumist 

• Enne süsteemi jõustumist on vajalik laiapõhjaline teavituskampaania patsientidele, tervishoiutöötajatele ja elanikkonnale laiemalt. 

• Palume selgitada, kas kavandatav e-koolitus katab eraldi ka intellektihäire, dementsuse, piiratud teovõime ja krooniliste haigustega inimeste nõustamise spetsiifika.  (seletuskiri, p 5) 

• Patsiendile peab nõustamise juures olema kättesaadav ka psühholoogiline ja palliatiivravi-alane nõustamine. 

• Läbivalt tuleb rõhutada, et elulõpu tahteavaldus ei tähenda loobumist palliatiivsest ravist ning et vaevusi leevendav ravi jääb kättesaadavaks sõltumata tehtud valikutest. 

8. Muu 

Tahteavalduse tekst ja meditsiinilised mõisted peavad olema lihtsas keeles ja patsiendile hästi mõistetavad; palume selle kasutajasõbralikkust kontrollida ka pärast eelnõu vastuvõtmist toimuva reaalse kasutajatestimise käigus. 

Kokkuvõtvalt peab EPIKoda patsiendi elulõpu tahteavalduse seadustamise võimalusi väga vajalikuks ja toetab kavandatud muudatusi, kuid palub eeltoodud probleemkohad enne kehtestamist läbi mõelda ja seletuskirja või rakendusjuhiseid vastavalt täiendada.