Toetame Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seaduse eelnõuga reguleeritavaid muudatusi, mille kese on patsiendi enesemääramise, vaba eneseteostuse, isiku- ja eraelu puutumatuse põhimõtete tagamine tervishoiuteenuste osutamisel elulõpuga seonduva tahte avaldamisel. Patsiendil on õigus ise otsustada enda ravi üle ning lähtuda põhimõttest, et tervishoiuteenuse osutamisel arvestatakse tema tahet ja vaateid, viidatud õigused peavad hõlmama ka elulõpu perioodi. Elulõpu tahteavaldus on Eestis senini määratlemata ja reguleerimata valdkond. Tegemist on põhimõtteliste ja suurt kaalu omavate väärtuspõhiste muudatustega, mis vajavad hoolikat kaalumist, sisustamist ning detailset regulatsiooni. Elu, surm ja tervis on valdkonnad, millesse tuleb väärikalt suhtuda ning millesse sekkumist, sh riiklikus korras reguleerides ülima hoolikusega kaaluda.

Arvestades eeltoodut leiame, et planeeritavad muudatused vajavad järgnevas osas täpsustamist:

1. Eelnõus ja seletuskirjas viidatakse läbivalt mõistele „arst“ (nt ükskõik mis eriala lõpetanud arst, et tagada patsiendi teadlikkus oma otsustest ja nende võimalikest tagajärgedest. Arst saab nõustamise kaudu hinnata patsiendi otsustusvõimet, selgitada patsiendile, millistest ravivõimalustest on võimalik loobuda ning millised on sellise otsuse tagajärjed, aidates seeläbi tagada, et elulõpu tahteavaldus on tehtud teadlikult). EPIKoja hinnangul tuleb patsiendi/inimese kui nõrgema osapoole rolli arvestades täpsustada viidatud arstide ringi selliselt, et kinnituse tahteavalduse kohta saab teha vaid patsiendi raviarst, kes on patsiendi terviseseisundiga, arusaamisvõimega, haiguse kuluga ning eeldatavalt ka vaadete ning väärtustega enim kursis. Ka on nõustamisel oluline tagada turvaline ja avatud suhtlus, mida saab enim eeldada raviarst-patsient suhtelt.

Eelneva pinnal teeme ettepaneku täpsustada eelnõud selliselt, et vastava tahteavalduse kande saab kinnitada üksnes patsiendi raviarst, kelleks võib olla ka perearst.

2. Planeeritavate muudatuste pinnal on olulised uued määratlused/mõisted „ajutine/püsiv kriitiline terviseseisund“, „talumatu/soovimatu elukvaliteet“, „pärast elustamist prognoositav terviseseisund“.

EPIKoja hinnangul on viidatud määratlused hetkel toodu pinnal väga suure kaalutlusruumiga ning eelneva tõttu ebaselged. Puudub selgus, kas ja kuidas viidatud määratlusi on senini praktikas käsitletud ja kuidas võiksid need muudatuste pinnal rakenduda. Arvestades otsuse aluseks olevaid väärtusi, so elu, surm, tervis tuleb EPIKoja hinnangul luua selged kriteeriumid, mida tõlgendada/määratleda nt „ajutise/pikaajalise“, „kriitilise/mittekriitilise seisundina“, „talutava/talumatu seisundina,“, „elukvaliteet“, kuidas hinnatakse võimalikku „prognoositavat terviseseisundit“. Lubatav ei ole olukord, mil arst saab üksnes subjektiivse vaba tahte ja subjektiivsete väärtuste ning kaalutluse alusel viidatud asjaolusid hinnata. Arsti roll isiku nõustamisel on väga suur, mistõttu peavad ka vastavad nõustamise aluseks olevad väärtuspõhised/kliinilised jms sisuga mõisted olema selgelt määratletud kõikide osapoolte jaoks.

Teeme ettepaneku määratleda juhistes/metoodikas/määruses vms dokumendis kõik seaduses olulist kaalu omavad senini määratlemata või üksnes kliiniliselt määratletud mõisted.

3. Eelnõu tugineb kesksena otsusevõime hindamisele. Täiendavate selgitustena on toodud, et arstide igapäevatöö osas on patsiendi otsusevõime hindamine. Arst saab keelduda elulõpu tahteavalduse tegemisest, kui tegemist on otsusevõimetu patsiendiga, kes ei ole võimeline vastutustundeliselt kaaluma elulõpu tahteavalduse tegemise poolt- ja vastuväiteid. Arst saab keelduda tahteavalduse tegemisest, kui tegemist on otsusevõimetu patsiendiga, kes ei ole võimeline vastutustundeliselt kaaluma tahteavalduse tegemise poolt- ja vastuväiteid.

Samas puuduvad Eestis otsusevõime hindamise alused, mistõttu leiame, et ka viidatud valdkond vajab reguleerimist või vähemalt soovituslike juhiste/metoodika loomist. Otsusevõimetuse seisundit on ilmselt lihtne tuvastada juhtudel, mil patsient on koomas. Planeeritavad muudatused hakkavad aga reguleerima paljusid mitte nii ilmselgeid olukordasid ja seisundeid ning arvestades tahteavalduse ulatust ja mõju tuleb luua ka vastav otsusevõime hindamise metoodika või alused. Lisame, et eelnõus puuduvad selgitused, kuidas hetkel otsusevõime hindamine toimub, üksnes viide selle igapäevasele praktikale ei loo patsiendi vaatest piisavat selgust. EPIKoja hinnangul ei ole vastavate kõikide osapoolte jaoks arusaadavate otsusevõime hindamise kriteeriumiteta võimalik otsusevõime hindamist seaduse tasandil reguleerida.

Teeme ettepaneku reguleerida/töötada välja otsusevõime hindamise alusused.

4. Eelnõus ja seletuskirjas kasutatakse mõisteid „omaksed/lähedased“.

Teeme ettepaneku kasutada läbivalt sama mõistet ning luua mõiste osas ka konkreetne loetelu isikute ringist, keda mõiste käsitleb.

5. Muudatusetega planeeritakse luua „tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest saab pöördumatute seisundite puhul keelduda“.

Ebaselge on, kuidas ja mille alusel hinnatakse seisund pöördumatuks ning mis saab olukorras, mil patsient on tahet avaldanud, aga arsti hinnangul vastav alus puudub ning arst keeldub patsiendi tahtega arvestamast. Viidatud olukorras tekib vastuolu eelnõu algse mõttega, sh patsiendi enesemääratluse ja autonoomiaga, mistõttu on planeeritavad muudatused ja eelnõu eesmärk tervikuna kahtluse all.

6. Isik saab elulõpu tahteavalduse ilma arsti nõustamiseta igal ajal tühistada kas tervise infosüsteemis või muul selgelt väljendatud viisil, mis on kolmandale isikule arusaadav ning mis jõuab arstini.
Kuna tahteavaldust on muuta ja tühistada nii suulises kui elektroonilises vormis ning arst peab reageerima igale vastavale teabele, siis on ebaselge, kuidas arst veendub helistaja isikus ning milline teave on iga vastav teave.

7. Oluline roll on ka vähemalt 18-aastasel teo- ja otsusevõimelisel usaldusisikul, kelle ülesanne on kaitsta isiku, kes on sattunud pärast elulõpu tahteavalduse koostamist otsustusvõimetusse seisundisse, huve. Ebaselgeks jääb, kas ja kuidas selgitatakse välja usaldusisiku otsusevõimelisus ning kuidas toimub (kes eavitab ning millises ulatuses) usaldusisikule tema rolli ja kohustuste selgitamine.

Leiame kokkuvõttes, et valdkond on väga tundlik ja oluline, mistõttu on vaja tagada elanikkonna ehk patsientide/inimeste selge ja üheselt arusaadav teavitamine ning arstide koolitamine nõustamise sisuliseks ja toetavaks läbiviimiseks. Lisaks tuleb tagada nii arstlikul nõustamisel kui ka tervise infosüsteemis olevate dokumentide puhul ligipääsetavus erinevatele funktsioonipiirangutega/erivajadustega inimestele, sh peab olema teave ka lihtsas ja selges keeles. Oleme EPIKoja poolt valmis vastama täiendavatele küsimustele ning panustama edasistesse võimalikesse aruteludesse.