Erinevad uuringud on välja toonud, et harvikhaiged ja nende pered tunnevad end sageli üksi. Iga haigus on raske, kuid harvikhaiguste puhul võib patsiendile ning tema lähedastele lisaks psühholoogilisele ja sotsiaalsele hakkamasaamisele lisanduda ka mure ravimite puudumise või ravist ilmajäämise pärast kalli hinna tõttu, sõnas Puuetega Inimeste Koja (EPIKoda) tegevjuht ning harvikhaigust põdeva tütre ema Maarja Krais-Leosk.

“Harvikhaige ja tema pere olukorra teeb ekstra keeruliseks see, et teisi sama kogemusega inimesi ei pruugigi Eestis olla või on neid väga vähe. Panen südamele nii arstidele kui ametnikele, kelle juures pered oma esimesed sõnumid saavad – võtke see minut, et inimesele esmaseid soovitusi anda, kuhu pöörduda ja kellega rääkida, ärge arvake, et oma senise elu kaotanud inimestel on jõudu ja ressursse enda või pereliikme haiguse kõrvalt õigeid kontakte leida. See hästisisustatud minut võib palju aidata,” rääkis Maarja Krais-Leosk.

EPIKoja juht ütles, et nii nagu on diagnoosi otsimisel ja saamisel väga tähtis pakkuda psühholoogilist tuge ning toimetulekuks vajalikke igapäevaseid teenuseid, on oluline, et patsient õpiks oma diagnoosiga elama ka argipäevas. “Ja siinjuures tuleb vaadata haige pere tervikuna, ka õdesid-vendi. Lisaks vanemate töölkäimiseks vajalikele teenustele on väga oluline, et vanematel võimaldataks hooldamisest vaba aega sisustada enda vaimse ja füüsilise tervise eest hoolitsemisega.”

Krais-Leoski hinnangul tuntakse kõige enam puudust tugiisiku teenusest. “Eesti Puuetega Inimeste Koja poole pöördumise üks sagedasem põhjus on, et puudega laps vajab küll tugiisikut, kuid kahjuks kohalikud omavalitsused ei paku piisavat abi tugiisikute leidmisel, samuti on probleem tugiisikute kehvades sotsiaalsetes garantiides ja madalas töötasus. Sotsiaalhoolekande seadus ütleb selgesõnaliselt, et abivajaduse korral on inimesel õigus teenustele, kuid reaalsuses see kahjuks ei toimi ning pered on sageli meeleheitel ja väga raskes olukorras.”

Ei tohi juhtuda, et lapse diagnoosiga mittekohanemine viib lapsevanema suitsiidini

“Kahjuks on Eestis juhtumeid, kus lapsevanem ei ole lapse diagnoosiga kohanenud ning on teinud suitsiidi. See tähendab, et inimesed vajavad rohkem tähelepanu, toetamist ja nõustamist, kasvõi mitmeid aastaid järjest. Suure hooldusvajadusega lapse sünd perre on tohutu elumuutus, milleks koolis ega varasemas elus meid ette ei valmistata. Toimetulek leina, valu ja uue eluga ei ole lihtne, kuid see on võimalik ja tegelikult hädavajalik,” kõneles Krais-Leosk.

“Tänaseks on meil palju abi Harvikhaiguste Kompetentsikeskuse tööst, kuhu on võimalik pärast diagnoosi saamist pöörduda, et saada vajalikku infot, nõustamist ning kontakte,” lausus ta. “Psühholoogiline nõustamine on keskuse kaudu ja TÜK Lastefondi toel hädasolijatele veidi paremini kättesaadav, kuid inimene tuleb kinni püüda kohe, kui diagnoosi otsimised hakkavad, sest see võib võtta aega. Niisamuti võib võtta aega diagnoosiga kohanemine.”

Ta tõi välja, et parim lahendus perele on, kui pere on igas mõttes piisavalt toetatud. “On vajalik, et erinevad süsteemid oleks omavahel loogiliselt seotud ning laps ega pere ei kukuks sotsiaalkaitse, hariduse, tervishoiu ja tööturu regulatsioonide jms praktikate vahele.”

Harvikhaiguste ravi rahastamises ei ole viimaste aastate jooksul midagi muutunud

“Kõigile inimestele on oluline end tunda ühiskonnas turvaliselt ja aktsepteerituna,” märkis Krais-Leosk. “Ei ole lihtne tunda end turvaliselt, kui tead, et sinu haigusele on olemas ravi, kuid seda ei võimaldata ning vastutavad ametkonnad ei pruugi jõuliselt ka soodsamate ravimihindade eest võidelda, või et sinu lähedase haigusele on ravi välja töötamisel, kuid teadmine, et tänases Eestis puudub plaan harvikhaiguste ravi rahastamiseks, turva- ja kindlustunnet ei anna.”

“Kahjuks ei ole harvikhaiguste ravi rahastamine viimase aasta jooksul muutunud,” sõnas Krais-Leosk. Positiivse ja lootustandvana toob ta välja ministeeriumipoolse aastalõpu eraldise, mis loodetavasti on esimene suunanäitaja, aidates muuta harvikhaiguste ravi rahastamise süsteemsemaks.

“Harvikhaigele ja tema lähedastele ei ole abi, kui neile pidevalt öeldakse, et kahjuks on ravi kallis ning teie ravimine toimuks teiste inimeste arvelt. Näeme, et ravimite rahastamise juures peaks olema harvikhaiguste raviks ettenähtud raha kasvõi eraldi eelarvereal, eraldi taotlemise ja selgitustega. Samuti on kriitilise tähtsusega, et toimuks pidev ja süsteemne töö läbirääkimistel ravimifirmadega soodsamate hindade saamiseks. See on koht, kus saaks koostööd teha ka patsiendiorganisatsioonidega.”

“Ka Eesti riik peab tegema samme harvikravimite rahastamiseks, mis tagab harvikhaigele ravimite kättesaadavuse ning inimväärika ja võrdse kohtlemise,” rõhutas Krais-Leosk. “On valusalt ebaõiglane, et raske haigusega inimesed peavad tervisemuredega võitlemise kõrval kaasinimeste headusele lootes ravimite jaoks raha küsima, kuigi ravim on olemas ja tõendatud toime samuti.”

EPIKoja juht avaldab suurt tunnustust inimestele, kes vaatamata kõigele jaksavad ja suudavad häält teha ning enda eest seista, näiteks Janno Puusepa Fond, kus käib igapäevane võitlus hingamise nimel.

“Kuigi EPIKoja töötajaskond on väike, võtame me erinevatel kohtumistel ja töögruppides sõna ka harvikhaiguste ravi rahastamise ja inimeste toetamise teemadel, niisamuti pakume me esmast nõustamist ja jagame infot abi ja toe saamise võimaluste kohta. Meie võrgustikus on mitmeid harvikhaiguseid koondavaid ühinguid. On ülioluline mitte jääda üksi, vaid kontakteeruda kas haigusspetsiifiliste ühingutega või oma piirkonna puuetega inimeste organisatsioonide või tugigruppidega.”

Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) (www.epikoda.ee) tegevuse eesmärk on puuetega inimeste toimetuleku, elukvaliteedi ja ühiskonnaellu kaasatuse parandamine.