Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös Eesti Agrenska Fondiga andis välja ajakirja Sinuga harvikhaiguste teemalise erinumbri, et pakkuda infot ning tuge harvikhaigetele ja nende peredele.

Iga aasta viimasel veebruarikuu päeval tähistatakse üle maailma harvikhaiguste päeva, mil juhitakse tähelepanu harva esinevate haiguste inimeste ja nende perede vajadustele. "Harvikhaiguse all peetakse silmas haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Eestis on harvikhaigustega inimestel ja nende peredel keeruline leida asjakohast infot ning vajalikku tuge eelkõige meie riigi väikese populatsiooni tõttu. Mõni diagnoos võib olla ainus või üks vähestest Eestis. See tähendab, et harvikhaigustega inimestel on oluliselt keerulisem leida teed vajaliku abini," selgitas Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) peaspetsialist ja Eesti Agrenska Fondi juhatuse liige Meelis Joost.

Patsientide ja perede vajadusest sündiski ideeharvikhaiguste teemalisest ajakirja erinumbrist, mis on Eestis teadaolevalt ainulaadne. Ajakirjas selgitatakse harvikhaiguste olemust, vaadeldakse lähemalt mõnda keerulist diagnoosi, otsitakse koos asjaosalistega ravivõimalusi ning jagatakse viiteid, kust teema kohta lisainfot ammutada. Haruldaste haigustega patsiendid ning nende pereliikmed jutustavad väljakutsetest, mida elu harvikhaigusega kaasa toob. Lisaks saavad sõna nii arstid, teadlased, patsiendi- ja heategevusorganisatsioonide esindajad kui ka poliitikakujundajad, et selgitada, kuidas praegune süsteem harvikhaigeid ning nende lähedasi toetab.

Harvikhaiguste erinumbrit tutvustatakse ka 26. veebruaril Zoom platvormil toimuval harvikhaiguste XI ümarlaual. Ümarlaua päevakava on leitav EPIKoja kodulehelt.
Ümarlauale on võimalik registreeruda siin kuni 25. veebruarini.

Ajakirja Sinuga harvikhaiguste erinumber on tasuta saadaval veebis ja paberkandjal. Paberväljaannet on võimalik saada EPIKojast Tallinnas, Toompuiestee 10, samuti jõuavad ajakirjad raamatukogudesse üle Eesti.

Ajakirja veebiversiooni saab lugeda www.sinuga.epikoda.ee
Ajakirja väljaandmist toetas ravimiettevõte Sanofi Genzyme.