Omastehooldaja – tavaline imeinimene?
Maarja Krais-Leosk
Puudega lapse ema
Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht

Erinevad uuringud, kirjandus, päriselu lood räägivad sellest, et on omastehooldajaid, kes ei tunne end väärtustatuna, võrdse ühiskonnaliikmena, ega ka õnnelikuna. Ja on ka neid, kes on läbi omastehoolduse leidnud oma kutsumuse, töö, isegi elu mõtte. On neid, kes on natuke ühte ja natuke rohkem teist või vastupidi. Nii või teisiti, lähedase hooldamine on teema, millest tuleb oluliselt rohkem rääkida, sest puudutab see otse või kaudselt paljusid inimesi üle Eesti. Nimelt on hooldamisega tegelevate inimeste arv Eestis vahemikus 160 000–180 000, kellest ligi pooled abistavad oma hooldatavat enesehooldus- või hügieenitoimingutes.

Kes on omastehooldaja?
Omastehooldaja on inimene, kes hooldab pereliiget või lähedast, kes haiguse, puude või muust erivajadusest tingituna vajab abi oma igapäevaelu toimingutes. Omastehooldus võib olla lühiajaline ja ajutine, kuid on sageli just ööpäevaringne järelevalve ja hooldus.

Omastehoolduse karjääriredel – ära rühi üksi!

Inimesed on erinevad ja erinevad on ka nende kogemused. Erinev võib olla lähedase hooldamise alguse stardipositsioon, tunnete ja elukorralduse muutustega leppimine ja toimetulek. Omastehooldajat ümbritsev tugivõrgustik võib olla väga toetav, kuid see võib ka täielikult puududa. Inimene võib olla teadlik enda ja lähedase õigustest, kuid ta võib olla abi küsimiseks liiga tagasihoidlik. Ja isegi, kui ta julgeb abi küsida, võib esimene „Ei!“ olla piisavalt raske kogemus, et esimese „Jah!“-ni jaksata minna. See on ka üks põhjus, miks ma kirjutan – et inimesed teaksid, et omastehooldajana on neil õigus abile ja toele, puhkepausidele ja taastumisele, töölkäimisele ja õnnetundele.

„Ma julgen öelda, et ma olen kriisis. See kriis, milles mina olen, see on põhjatu, lõputu, ääretu, sest ma ei tea, millal see lõppeb, kuidas see lõppeb ja kas see üldse lõppeb.“ Need sõnad kuuluvad mu sõbrannale, kellest tegusamat ja positiivsemat inimest on raske ette kujutada. Lisaks kõigele muule on tal elus suur roll kanda – olla ema sügava liitpuudega tütrele. Aktiivne, positiivne ja siiski pidevas kriisis. See on üks lähedase hooldamise tahk. Olen kirjutanud, et keerulise erivajadusega laste vanemad, ja vast ka täiskasvanuid igapäevaselt hooldavad lähedased, on nagu köielkõndijad. Teistega sarnaselt kõnnin ka mina iga päev köiel - keerulised hetked võivad meid väga lihtsalt köielt maha lükata, sest lõputud taotlused vajavad esitamist, (digi)paberid vajavad täitmist, paljude elementaarsete õiguste, sh põhiseaduslike õiguste tagamised vajavad võitlemist, laps vajab hooldamist, tõstmist, arendamist, arstid ja terapeudid vajavad külastamist, pereelu vajab elamist, tööl tuleb käia, magamatusest tingitud väsimus ja kurnatus nõuavad lõivu, ja lisaks on ka valu. Sageli küll aastate jooksul kuhugi salakohta pakitult, aga see valu on. Kuid õnneks on ka palju ilusat, imelist, pisarateni naermaajavat, mille abil tasakaalu hoida.

Noppeid päriselust

Eesti Puuetega Inimeste Kojal valmisid hiljaaegu videod ja podcastid, mis omastehoolduse erinevaid lugusid ja külgi tutvustavad. Päriselust. Ausad, ilusad, valusad. See põhjatu, lõputu ja ääretu armastus on miski, mis elus edasi viib ja meid hoiab. Ehk ei peaks poliitkemplus, ussitav ärapanemine ja suhtedraamad selliste lugudega klikkide kogumises konkureerimagi. Mõtiskleda ju võib. „Ma tahaksin julgustada inimesi, kellel sellised lapsed on.. Raske on, s*taks raske, aga tore on ka! Ja seda toredat poolt peaks ise rohkem kaevama, ise otsima, julgem olema.. Selge see, et mehel-naisel tekivad sellises elus lahkarvamused ja tülid, aga ma ei süüdista kunagi teist poolt. Ma ju tean, miks see nii on, me oleme lihtsalt nii viimase piiri peal vahest.“ Nii rääkis isa, kes on koos abikaasaga poja täiskasvanuks kasvatanud, kuid kes on toimiva elukorralduse kõrvalt siiski haavatav, sest nii see sageli ongi. Nende teekond oma poja pere, parimate sõprade ja omastehooldajatena jätkub.

Lähedase hooldamine võib kesta kogu lähedase elu. Kuid see võib olla ka ajutine. Ajutine, näiteks kaks kuud. Ajutine, näiteks viis aastat. Selle kogemuse ja aja meenutamises võib olla palju helgust ja tänutunnet, aga ka kurbust ja valu. Tütar võttis oma ootamatult haigestunud ja halvatuks jäänud ema hooldamise aastad podcasti vestluses kokku nii: „Minu pisarates on praegu kurbus ja ka tänutunne selle kogemuse eest. Et see kogemus tuli, sest ilmselt oleksin ma inimesena täna midagi muud, kui seda kogemust ei oleks olnud. Oleksin isekam, vähem hoolivam, aga ega ma ei tea, võib-olla see ei oleks nii, aga ma arvan, et sellised asjad meid ju õpetavadki. Aga teisalt – kas on vaja nii valusaid õppetunde?“

Mis võiks omastehooldajat toetada?

Märkamine, tunnustamine ja väärtustamine – ei, mitte tänukirjad ja diplomid, aga inimlik ja soe märkamine, vahel küsimata abi pakkumine, naeratus, kui keegi oma puudega lähedasega asju ajab. Omastehooldajal on sõltuvalt oma pidevat hoolt vajavast lähedasest mitmeid piiranguid ja takistusi, et olla, tulla ja minna, millal aga soov on ja tegeleda kõige tavalisemate asjadega, näiteks kiirelt poodi piima ja leiva järele minna, apteegist läbi keerata, kasvõi 15minutit jalutada, rääkimata külas- ja teatriskäikudest. See kõik vajab reeglina planeerimist ja iga kord ei pruugi ka siis edu olla.

Omastehooldajad kergendavad ka riigi ja kohalike omavalitsuste rolli, võttes kas kõik või suure osa hooldusülesandeid enda kanda. Väga olulist tuge saaks pakkuda kvaliteetsed ja turvatunnet tagavad sotsiaalteenused, et puhata, hinge tõmmata, terve öö magada, mitu ööd magada, tööl käia, pere teiste lastega päriselt kohal olles tegeleda, sõpradega suhelda, ühiskonnaelus kaasa lüüa. Nii enda kui ka teiste perede näitel saan öelda, et puudega lapse pere õdede-vendade elu on samuti üsna ebatavaline. Ebatavaline oma loobumiste, vaidlusteta järeleandmiste ja kompromissidega, kuid eks võita ole ka – empaatiat, oskust inimest enda kõrval märgata ja aidata. Näiteks sügava puudega tüdruku õde, hiljutine põhikoolilõpetaja, vastas küsimusele, mida nende pere vajaks, järgmiselt: „Võib-olla abi sellega, et keegi vahepeal õde vaataks, et mina ja venna saaksime lihtsalt emaga kahekesi või kolmekesi kuhugi minna, sööma või koos aega veetma“. Ei raha, ei uut autot ega nutitelefoni.. lihtsalt võimalust oma emaga päriselt segamatult, hoolduskohustusteta aega veeta.

Lisaks pakuvad oodatud ja kaasatud olemise tunnet ligipääsetavad ruumid, keskkond, üritused. Ligipääsetavus on miski, mille abil saavad avalikus ruumis iseseisvamalt ja mugavamalt liikuda mitte vaid omastehooldajad ja hooldusvajadusega inimesed, vaid see teeb elu hõlpsamaks kõikidele inimestele lastest eakateni, nägemispuudega inimestest kipsis jalaga eks-tõukeratturini, vankrilükkajast kuni põlveoperatsioonist taastujani. Omastehooldaja jaoks pakub ligipääsetavus juurdepääsu elementaarseni, et hooldust vajava inimesega oleks võimalik toidupoes käia, vaba aega veeta, erinevaid sündmuseid külastada, ühistranspordini jõuda ja ühistransporti siseneda.

Omastehooldaja vajab oma peret ja sõpru, jah, ka siis, kui ta pikaks ajaks justkui eemale on jäänud. Olge oma sõbrale olemas ka siis, kui temast on saanud omastehooldaja ning uue olukorraga harjumine tema elu ja teie suhteid muudab.

„ja nii elu lõpuni..“

Enne seda, kui meie tütrel ilmnesid arenguprobleemid, ei olnud minu sõpruskonnas ühtegi puudega last kasvatavat peret. Terve tööelu sotsiaalvaldkonnas, ja eelkõige just intellektihäire ja vaimse tervise häirega inimeste teemadega, töötanuna ei olnud puudega inimestega seonduv mulle kuidagi võõras. Kuid tunda seda omal nahal, oma elus ning perspektiiviga “ja nii elu lõpuni” oli muidugi ränk. Täna, 9 aastat hiljem, on minu sõprus- ja tutvusringkonnas puudega inimeste õiguste eest seisvaid inimesi, puudega inimesi ja hulgaliselt puudega last kasvatavaid peresid. Kui palju superkangelasi! Kui vähe virisemist! Millises mahus rõõmu kõige lihtsamatest asjadest! Ja kõige olulisem – kui palju inimlikku headust ja hoolivust! Tõsi ta on, et armastus päästab maailma.

Eesti Puuetega Inimeste Koda on omastehooldajatele välja töötanud veebipõhise infopunkti www.omastehooldusest.ee. Infopunktist leiab nõu ja abi, loodud on info- ja usaldusliin ning võimalus veebivestluse kaudu nõu küsida. Selge see, et ükski veebileht ei võta ära hoolduskoormust, kurbust, haigust ega puuet. Kuid see saab anda nõu, juhtida õigele teeotsale, pakkuda tunnet, et inimene ei ole oma murega üksi ning omastehooldus on miski, millest räägitakse julgelt, avatult, loomulikult.